Ehlers-Danlosin oireyhtymä, tiedätkö? Tämä geneettinen sairaus ei vaikuta ainoastaan sairastuneiden fyysiseen koskemattomuuteen, vaan myös heidän jokapäiväiseen elämäänsä, mielialaansa, heidän käsitykseensä itsestään ja elämästä.
Jotta voisimme paremmin ymmärtää Ehlers-Danlosin oireyhtymän seurauksia yksilössä, anna Ornella Galvanin jakaa asiantuntemuksensa ja todistuksensa tästä tuhansia ihmisiä ympäri maailmaa vaivaavasta taudista.
Huom: Tietää kaiken Ehlers-Danlosin oireyhtymästä lääketieteellisestä näkökulmasta (oireet, diagnoosi, hoidot, ennuste ja elinajanodote), katso seuraava artikkeli.
Siirry suoraan sinua kiinnostavaan osioon
Mitä ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymät? (Palauttaa mieleen)
"THE Ehlers-Danlosin oireyhtymät ovat joukko sidekudossairauksia, jotka voivat olla perinnöllisiä ja jotka vaihtelevat sekä kehon vaikutuksesta että geneettisistä syistä. Niille on yleensä tunnusomaista nivelten yliliikkuvuus (nivelet, jotka venyvät normaalia enemmän), ihon ylivenymä (iho, joka voi venyä normaalia enemmän) ja kudosten hauraus. »
Tähän mennessä ne on luokiteltu kolmeentoista eri muotoon. Jokaisella lomakkeella on omat diagnostiset kriteerinsä. Tähän mennessä tiedämme geenit, jotka aiheuttavat 12 muotoa 13:sta. Parhaillaan tehdään tutkimusta sellaisten tekijöiden tunnistamiseksi, jotka aiheuttavat hypermobile-muodon (hEDS), joka on näiden oireyhtymien yleisin muoto. On arvioitu, että noin yhdellä 2500 5000:sta XNUMX XNUMX:sta ihmisestä on a Ehlers-Danlosin oireyhtymä, mutta viimeaikaiset tutkimukset näyttävät osoittavan, että näiden oireyhtymien esiintyvyys voi olla hyvä tärkeämpi. Nämä sidekudoshyökkäykset aiheuttavat monia erittäin erilaisia oireita, jotka vaikuttavat lähes koko kehoon.
Näistä oireista löytyy selkäkipu, josta keskustellaan täällä.
Usein pitkä lääketieteellinen vaeltaminen ja sopimattomat hoidot.
– Kesti 24 vuotta nimetä sitä, mitä minulla oli, ja silti olen valittanut selkäkivuista niin kauan kuin muistan. »
Minulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä, jonka muotoa ei ole vielä tunnistettu. Kesti 24 vuotta nimetä mitä minulla oli, ja silti olen valittanut selkäkivuista niin kauan kuin muistan. 7-vuotiaana lääkärit puhuivat kasvukivuista ja lihasheikkoudesta selässä. Aloitin kinesiterapian (fysioterapian). Istunnot eivät menneet kovin hyvin. Harjoitukset eivät todellakaan olleet lainkaan mukautettuja patologiani. Minut ripustettiin käsivarsista, selkä espalieriä vasten käskynä nousta polvia kohti rintaa. Kun meillä on nikamat epävakaa Annan sinun kuvitella kipua, jonka puutankojen tuki voi aiheuttaa. Ja olkapäillä, jotka pullistuivat ostoskassin kantamisesta, kehoni painon kantaminen ei ollut piknik. Mutta tuolloin minua valvoneet ammattilaiset sanoivat, että olen sissy ja ettei se ollut niin kauheaa, että kaikilla oli selkäkipuja.
Muutin ja lopetin fysioterapian. Minulla oli aina selkäkipuja, joka päivä heräämisestä nukkumaanmenoon. Kipu ei koskaan lakannut, vain voimakkuus voi vaihdella. Asteikolla 0-10 (0 ei kipua ja 10 pahin kuviteltavissa oleva kipu) luulen, että olin aina välillä 5 ja 10. Kipuni oli aina vammauttavaa, ja joinakin päivinä en kestänyt muutamaa sekuntia kauempaa ilman alkoi itkeä, se oli niin sietämätöntä. Lääkärit puhuivat jatkuvasti kasvukivuista ja sanoivat, että olen sissy ja kaikki elävät hyvin selkäongelmien kanssa. Kun kuulin nämä lauseet, päädyin sanomaan itselleni, että se, mitä käyn läpi, oli normaalia. Ei kestänyt kauan ennen kuin päätin, että jos kipu olisi niin suuri osa elämästä, silloin elämä ei ollut kovin miellyttävä käsite.
Elin 11–19-vuotiaana jatkuvasti pahenevien selkäkipujen kanssa, ja lääkärit sulkivat silmänsä. Sinun täytyy myös kuvitella, että selkäkipu ei ollut yksin, ja että monet muita oireita olivat ilmestyneet. Minulle ei tarjottu mitään hoitoa, olipa kyse lääkkeistä tai fysioterapiasta. Onneksi en koskaan lopettanut harjoittelua, ja se saattoi pelastaa sen, mitä selästäni oli jäljellä. Osteopaatilla kävin säännöllisesti omasta aloitteestani. Hän oli aina yllättynyt, että joutui kohdistamaan koko kehoni uudelleen. Myöhemmin opin, että osteopatiaa ei aina suositella Ehlers-Danlosin oireyhtymissä, koska se voisi edistää nivelten jo ennestään liiallista joustavuutta.
Selkäkipujen kanssa eläminen ikuisesti (tai melkein)
”Kun kaikki lääkärit sanovat, että se on normaalia, että olet teini-ikäinen etkä tiedä siitä mitään, puristat hampaitasi, jatkat niin kuin pystyt, olet vihainen ja itket paljon. »
Kun elät selkäkipujen kanssa ikuisesti, koko elämästäsi tulee haaste. Kaikki sattuu: bussilla matkustaminen kouluun, istuminen puutuolilla, oppikirjojen ja vihkojen kantaminen repussa, pyöräkassin vetäminen, vielä syöminen, läksyjen tekeminen, kätesi nostaminen luokassa, kävely bussipysäkiltä kotiin , kiivetä portaita, tyhjentää astianpesukone, kokata, tiskata… Kaikki arkitoimet ovat tuskallisia. Ja kun kaikki lääkärit sanovat, että se on normaalia, että olet teini etkä tiedä siitä mitään, puristat hampaitasi, kuljet eteenpäin niin kuin pystyt, olet vihainen ja itket paljon.
Tarvittiin vielä yksi liike ja uusi lääkäri, jotta nämä kivut otettiin vakavasti. Väärindiagnoosin ja oikeanlaisen taistelun jälkeen minulla diagnosoitiin lopulta Ehlers-Danlosin oireyhtymä 24-vuotiaana. Olen pitkään ollut vihainen entisille lääkäreilleni, jotka eivät halunneet nähdä tai etsiä mitään. Minulla oli kauheita moraalipudotuksia, koska tunnet olevasi eksyksissä, väärinymmärretyissä ja kärsit joka päivä.
Tämän tyyppisen patologian kanssa on vaikea elää. Heräämme aamulla emmekä voi luottaa kehoomme. Sanoin, että aamulla lasken karkurit. Selailen vartaloani ylhäältä alas etsien yön aikana liikkuneita niveliä. Ajan myötä opin laittamaan suurimman osan niistä takaisin paikoilleen. Kun olen pelannut Legoa vartalollani, joskus pitkiä minuutteja, olen kipeänä, mutta voin vihdoin liikkua. Loppupäiväni jatkuu samassa tilassa. Minulla on elämä täynnä yllätyksiä. Voin kääntää pääni katsomaan ulos ikkunasta ja a selkärankainen päätän erota linjasta ja olen kipeänä 10-vuotiaana ainakin loppupäivän. Mutta onneksi joskus päivä kuluu vain pienten subluksaatioiden kanssa, jotka voisi korvata helposti. Nämä patologiat toimivat usein kriisiaikoina tai paremmin. Kriisitilanteessa kivut ovat sietämättömiä, ei voi tehdä mitään, kaikki oireet ilmenevät samaan aikaan huipussaan. Näitä kriisejä on erittäin vaikea kestää sekä fyysisesti että moraalisesti. Onneksi minulla on vähän tällä hetkellä.
Lomalle lähtö vaatii hieman enemmän valmistautumista. Lääkehoidon lisäksi kannattaa harkita lasta odottamattomien nyrjähdysten sattuessa, tavallisia ortooseja nivelille, joita ei voida vahvistaa (esim. sormet) ja kuumavesipulloa vihaisten lihaksien lievittämiseen. Usein otan myös tyynyni. Sen avulla voit kiilata ja pitää paikoillaan nivelet, jotka haluavat saada raitista ilmaa, ja paikan päällä takaa paremman unen ja kiitollisten kohdunkaulan, jotka eivät menetä tottumuksiaan.
Mutta kaikista näistä vaikeuksista huolimatta elän nykyään geneettisen sairauden kanssa, mutta voin hyvin. Opin elämään sen kanssa ja onnistuin elämään. En samaan tahtiin kuin kaikki muut, mutta opin hyväksymään sen. Ja jos kuljet hitaammin, nautit maisemista joka tapauksessa. Ymmärrän kehoani paremmin, tiedän mistä kipuni tulee ja minulle on tarjottu hoitoja.
Mitkä ovat mahdolliset selkäkivun hoidot Ehlers-Danlosin oireyhtymissä?
”Suuremmalla osalla ihmisistä, joilla on hyperliikkuva Ehlers-Danlosin oireyhtymä, on selkäkipuja. »
Ehlers-Danlosin oireyhtymät ovat joukko geneettisiä patologioita, joita on mahdotonta parantaa tähän mennessä. Ehdotetut hoidot ovat siksi oireenmukaisia. Selkäkipujen tapauksessa ne pyrkivät lievittämään kipua usein sairaanhoidon (usein raskas voimakkaiden kipulääkkeiden tai opioidien kanssa), joka liittyy lihasten vahvistamiseen selän vakauttamiseksi. Harjoitukset hengitys- ja rentoutuminen on määrätty myös akuuttien kohtausten varalta.
Suurin osa ihmisistä, joilla on hyperliikkuva Ehlers-Danlosin oireyhtymä, kärsii selkäkipuista. Nämä kivut voivat olla lihaksikkaita, ja lihakset ovat usein liian supistuneet, tai nivelkipuja. Itse asiassa näiden ihmisten nivelet ovat epävakaita ja usein väärin kohdistettuja. Tämä epävakaus vaikuttaa usein sacroiliac-niveliin, mikä aiheuttaa näiden nivelten toimintahäiriöitä, joihin liittyy kipua alaselässä ja lantiossa. Itse asiassa hyperliikkuva Ehlers-Danlosin oireyhtymä muuttaa ruston ja nivelsiteiden rakennetta aiheuttaen näiden nivelten liiallista liikettä ja siten kipua.
Tunnetun fysioterapeutin Kevin Muldowneyn kannattaman lähestymistavan mukaan helpoimmin havaittavissa oleva merkki on kipu, kun painetaan potilaan pakaroiden kuoppia. Hänen kirjassaan "Elä täysiä elämää Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa"Hän selittää sacroiliac-nivelten ja niiden stabiloinnin tärkeyden Ehlers-Danlosin oireyhtymissä. Itse asiassa näiden nivelten toimintahäiriöt voivat johtaa ongelmiin monissa muissa kehon nivelissä. Esimerkiksi jalkojen kipu, joka johtuu subluksaatioista tai huonosta kävelyasennosta tai selän tai niskan keskellä oleva kipu, joka johtuu ristiluun toimintahäiriöstä ja nikamien epäasianmukaisuudesta. Siksi hän suosittelee fysioterapeutit sinun on ensin pyrittävä vakauttamaan näitä niveliä, jotta muita voidaan hoitaa tehokkaammin.
Yksi tärkeimmistä kivun syistä selkärangan näissä potilaissa on nimeltään K. Muldowney, kaksoiskierto. Tämä on konfiguraatio, jossa selän nikama käännetään yhteen suuntaan ja sen yläpuolella oleva nikama käännetään vastakkaiseen suuntaan. Hän huomauttaa, että nämä kaksoiskierrokset voivat tapahtua useilla tasoilla potilaan selkärangassa. Hän neuvoo kuitenkin olemaan koskematta siihen, ennen kuin sacroiliac-nivelet on kohdistettu uudelleen. Tätä varten hän tarjoaa erilaisia manipulaatiotekniikoita ja erittäin progressiivisia lihaksia vahvistavia harjoituksia. Hänen menetelmänsä edistää yhteistyötä potilaan, jonka tulee seurata harjoituksia päivittäin kotona, ja terapeutin välillä, jonka on varmistettava, että potilas ei vahingoita itseään harjoituksia tehdessään ja joka varmistaa nivelten oikean suuntauksen.
Johtopäätös (huomautus Lombafit-työmaajohtajalta)
Jakamalla Ornellan, toivon, että ymmärrät paremmin Ehler-Danlosin oireyhtymää, sen päivittäisiä vaikutuksia ja nykyään saatavilla olevia hoitovaihtoehtoja. Fysioterapeuttina (fysioterapeutti), haluaisin myös tehdä selvennyksiä tämän taudin aiheuttamasta nivelten epävakaudesta. Kuulemme usein ihmisiä EI kärsi Ehler-Danlosin oireyhtymästä valittaa takaisin "siirtyneiden", "subluksoituneiden" tai "virheellisten" nikamien vuoksi. Useimmissa tapauksissa nämä väitteet ovat perusteettomia ja vailla tieteellistä näyttöä. Toisaalta sinun pitäisi tietää, että Ehler-Danlosin oireyhtymä vaikuttaa kollageenin tuotantoon, proteiiniin, joka antaa elastisuutta ja voimaa sidekudoksille (iho, jänne, nivelsiteet jne.). Tässä nimenomaisessa tilanteessa on todellakin mahdollista havaita hyperliikkuvuudesta johtuvaa nivelten epävakautta. Joka tapauksessa on suositeltavaa kääntyä terveydenhuollon ammattilaisen puoleen, jotta saat tarpeisiisi mukautettua yksilöllistä hoitoa.
Hei, nimeni on Ornella Galvani. Aina luova, opiskelin taidetta ja graafista suunnittelua 5 vuotta ja päätin laittaa tietoni muiden palvelukseen kääntymällä taideterapiaan. Pitkän lääketieteellisen vaeltamisen ja mutkaisten polkujen jälkeen sain tietää, että asun myös ei kovin mukavan kämppäkaverini kanssa: Ehlers-Danlosin oireyhtymä, sidekudoksiin vaikuttava geneettinen sairaus. Kerron elämästä näkymätön sairauden kanssa instagram-tililläni @desmauxsouslaplume.
